Изучение особенностей формирования социально-психологической адаптации детей-инвалидов в системе детско-родительских отношений

Второй уровень ― это члены семьи, которые менее участвуют в повседневной опеке. Они не оставляют своих дел, они продолжают работать или учиться, у них свои проблемы. С одной стороны, события в семье, связанные с больным, не так резко вторгаются в их жизнь. С другой стороны, они очень боятся момента, когда степень неблагополучия больного заставит их прервать свои обычные дела и помогать главному опекуну. Они начинают бояться больного и всего того, что с ним связано, они начинают нуждаться в месте, где они могут отдохнуть от тягостной атмосферы и от чувства вины перед главным опекуном [15;134].

Сплоченность семьи оказывается под угрозой, отражаясь, прежде всего, на супружеских отношениях. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражительность, полное самоотречение и переключение внимания на больного ребенка формируют у отца не проходящее чувство дискомфорта. Если взаимоотношения супругов оставляли желать лучшего, то появление больного ребенка усиливает внутренний конфликт: неизбежны взаимные обвинения в рождении больного ребенка, отношения становятся напряженными, и часто достаточно одного неосторожного слова врача или родственника, чтобы семья распалась [25;46].

Третий уровень – наружный. Его составляют близкие и дальние родственники, которые знают о проблемах, связанных с больным, интересуются ими, однако практически не имеют с ним повседневного контакта. У них своя концепция заболевания, своя наивная система объяснения причин происходящего. Они пытаются вносить свои предложения, испытывают чувство беспомощности, когда члены семьи пробуют следовать их советам и из этого ничего не получается. Их представления очень часто сводятся к тому, что причиной болезни были неправильные поступки главного опекуна и членов семьи. В результате и без того сложное положение главного опекуна и членов семьи еще более осложняется, усиливает их чувство вины и беспомощности [15;121].

Рождение или появление в семье ребенка-инвалида – то всегда шок и чувство вины, особенно у женщин. Реакция мужчин обратная – отстранение. Уровень разводов в таких семьях выше, чем в иных семьях, ибо отцы не выдерживают непрекращающихся трудностей и уходят из семьи. Женщина зацикливается на болезни ребенка − нет личного счастья. У нее появляется чувство безвыходной ситуации. Развиваются неврозы по истерическому типу, по навязчивому типу.

Уход за больным ребенком-инвалидом обычно не совместим с производственной занятостью матери, поэтому она, как правило, вынуждена оставить работу либо ограничиться нелюбимой или низкооплачиваемой работой, которая чем-то удобна – свободна по графику, близко расположена и т.п. Родительское поведение по отношению к больному ребенку также чаще всего приобретает неадекватную форму. Одни из них придерживаются аскетического воспитания, в результате ребенку уделяют недостаточно времени и внимания. Другие занимают противоположную позицию. Из чувства жалости стараются выполнить все возможные и не возможные требования ребенка, варианта родительского поведения не являются целесообразными. Ребенок научается действовать успешно только при условии, если его принимают, любят, уважают.

Характер социальных связей обеспечивается, в основном, контактом с медицинским персоналом. Самым страшным для семьи в такой ситуации становится врач, занимающий позицию судьи. Для них важна ситуация здесь и теперь, а не то, что будет потом. Задача специалистов, в частности врача, -установить этапы, разработать индивидуальный маршрут, и тогда родители получают в руки действительно необходимое средство, которое им помогает справиться с аффективными переживаниями.

По данным формализованного интервью, отношение к своей беременности матерей, имеющих в последующем больных детей, отличается от группы, имеющих здоровых детей: первые чаще воспринимают свою беременность как нежелательную. 78% матерей больных детей в исследованной выборке высказали сожаление что «не пожили для себя» [34;102].

В эмпирическом исследовании Куприянова С.Ю. были выделены следующие мотивы, объясняющие факт рождения ребенка: мотив сомнения в прочности брака – ошибочность выбора, супружеские разногласия; мотив изолированности от конфликтов в родительской семье; избавление от ощущения «инакости» – «пора уж замуж»; добрачная беременность. Во всех этих случаях беременность воспринималась женщиной как лишение свободы выбора, а ребенок – как бремя, связанное с нелюбимым человеком, в результате – досада от неудачного замужества переносится на ребенка в виде мелких придирок и претензий [19;122].

Для отцов в семьях с больным ребенком основными мотивами выступали – обретение эмоциональной опоры, перенесение груза ответственности за нерешенные проблемы в свою собственную семью. Любовь и удовлетворение сексуальных потребностей оказались не характерными для родителей.

Факт появления больного ребенка в семье оказывается фрустрирующим в семейных отношениях, в связи с чем - большой процент разводов. Но этот же факт может выступать и как фактор сплочения – мотив «сохранить семью в связи с болезнью ребенка». Мотивами сохранения семьи также явились «страх одиночества» – элемент симбиотической привязанности и взаимозависимости; «неспособность принять на себя ответственность за воспитание детей»; «надежды на изменение супружеских отношений в лучшую сторону».

Практика показывает, что с рождением ребенка-инвалида в семье возникает целый ряд сложных психологических проблем, которые приводят к психологической дезадаптации родителей. Спиваковская А.С. выделяет четыре фазы психологического осознания факта рождения ребенка с физическими, сенсорными или психическими нарушениями:

1) характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу ребенка;

2) состояние шока, которое трансформируется в отрицание диагноза. Отрицание направлено на то, чтобы сохранить надежду. Крайней формой отрицания является отказ от обследований и коррекционных мероприятий;

3) осознание и постепенное принятие диагноза вызывают депрессию;

4) полное принятие диагноза, психическая адаптация в случае, когда родители правильно оценивают ситуацию. Но, к сожалению, этой стадии достигают не все. Даже самые заботливые и оптимистически настроенные родители чаще всего находятся в жестких тисках эмоциональной и психической нагрузки, что, в конце концов, приводит к  психологическому срыву [40;110].

Болезнь ребенка влияет на социальные связи семьи. Семья становится закрытой, тем самым менее устойчивой к внутри и внесемейным стрессорным факторам. Конечно, во многом социальные последствия определяются индивидуально-личностным реагированием на стресс и внутрисемейными отношениями. Но, как показывают исследования, большинство из них приспосабливаются к стрессу неуклюже и нерационально.

По данным Мамайчук И.И., особенно это проявляется в семьях с гиперпротективной реакцией на болезнь. Родители мобилизуют всю свою энергию на поиск лекарств, бесконечное хождение по больницам и т.д. При этом часто в жертву приносят профессиональные интересы [24;68].

Круг социально-психологической активности с появлением в семье ребенка-инвалида резко ссужается. В результате ситуации социального ограничения, происходит «насыщение друг другом», что приводит к взаимной раздражительности и нетерпимости, тягостному чувству «познанности до конца». Нерастраченный «агрессивный потенциал» не сублимируется во внесемейную деятельность, замыкается в семье, создает наэлектризованную атмосферу злобного напряжения или уходит внутрь, приводя к чувству истощения, усталости, психосоматическим расстройствам и ипохондрическим реакциям.

Некоторые дети-инвалиды медленно достигают определенных возрастных этапов, а иногда и не «проходят» их. В критические периоды родители вновь переживают чувство беспомощности, разочарования и неуверенности.

Таким образом, ограничение социальных связей ведет к различным дефектам общения, способствует установлению низкой культуре взаимодействия в супружеском общении и как отражение этого сказывается на отношениях к ребенку [17;55]. В конечном итоге это приводит к утрате так необходимой в таких семьях психотерапевтической функции, усугубляя еще более травмы, связанные с инвалидизацией ребенка.

Семья должна быть готова к переживаниям таких событий. Тяжело переживаются следующие периоды:

1. Первый связан с осознанием, что ребенок болен, которое может быть очевидным или сразу после рождения, или отсроченным. Генное отклонение, такое как синдром Дауна, становится сразу очевидным после рождения. А такие - как глухота, нарушения речи, трудности с  обучением могут сразу не диагностироваться. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью вследствие травм, тяжелой болезни или несчастного случая.

В большинстве случаев эта ситуация вызывает кризис в семье, что требует активизации имеющихся ресурсов.

Если диагноз подтверждается, первая реакция - шок, развивается депрессия, затем начинается этап привыкания к этой информации, после чего родители начинают интенсивно контактировать с медицинским персоналом. Специалистам важно знать, что для семьи на этом этапе, очень важны содержательные контакты с родственниками, особенно с родительской семьей.

2. Особенности второго периода определяются спецификой развития ребенка в первые годы. Здесь имеет значение то, какой характер имеет  нарушение (хронический или эпизодический) и как оно воспринимается семьей. Все это образует смысловую организацию первых лет развития ребенка. Определенную роль в формировании семейной перцепции и поведении играют встречи с другими людьми, которые могут способствовать углублению кризиса:

― семья видит аналогичный пример в другой семье;

― осознает финансовые и другие затраты;

― убеждается, что нужны дополнительные ресурсы;

― что они рассматриваются обществом как источник долговременной заботы о ребенке.

3. Поступление ребенка в школу. Переживания, связанные с реакциями сверстников, уточнением формы, обуви, хлопот по устройству внешкольной деятельности. Кризис обусловлен тем, что семья «выходит на публику», а критическая точка – то, что ребенок не в состоянии  обучаться, как все. Психологическая трудность родителей в том, что они начинают осознавать нереальность своих планов.

4. Подростковый возраст. К этому этапу семья привыкает к хронической природе заболевания. Но возникают проблемы, связанные с плановой занятостью ребенка, с сексуальной  изоляцией ребенка от сверстников и отчуждением от них. Дети, в свою очередь, переживают амбивалентные чувства: с одной стороны, они стремятся освободиться от родителей, с другой – смятение, они остаются зависимыми от родителей. Все усугубляется тем, что отношения сверстников носят негативно-демонстративный характер. У неподготовленных родителей все это вызывает глубокие переживания.

5. Начало взрослой жизни. Идет процесс дальнейшего привыкания к семейной ответственности. На этом этапе принимается решение о дальнейшем месте проживания. Эмоциональные переживания связаны с проблемой дефицита возможностей для социализации. Наилучшая возможность – образование, которое развивает уверенность и чувство независимости. Если так происходит, то родители получают небольшую передышку. Но вскоре семье предстоит решать проблему перспективы занятости и искать ресурсы для проживания. Эти проблемы вызывают глубокую озабоченность и тревогу.

6. Взрослая жизнь. Происходит перестройка взаимоотношений, связанная с изменением социально-психологической ситуации (например, если юноша теперь живет вне семьи, то заново нужно выстраивать свои взаимодействия со специалистами по месту его проживания). Родители беспокоятся об условиях проживания, о качестве ухода. Беспокойство удваивается от мысли, что в будущем они вообще не будут контролировать заботу о нем. На этом этапе важнейшая роль отводится психологам-консультантам [33;29].

Для того чтобы смягчить прохождение этих возрастных кризисов в семье ребенка-инвалида, родителям необходимо знание нормативов возрастного развития и контроль за развитием своего ребенка, а также особенностей развития семейных отношений в эти периоды. Для того чтобы как можно безболезненнее проходить кризисные периоды, семья должна обязательно контактировать с другими. Открытость или закрытость семьи влияет на взаимоотношения с внешним миром, на то, как она будет справляться со своими проблемами [2;97].

Одна из главных задач взаимодействия специалистов и родителей - сделать информацию и услуги доступными, а само общение построить на основе взаимопонимания.

Обычно оценка тяжелого страдания ребенка зависит от того, как воспринимают его значимые лица референтной группы, главным образом родители.

Тревога, волнение, страх родителей передаются и ребенку. Эти чувства поглощают его. Отчаяние, оцепенение или паническая суета усиливают чувство неполноценности и страх смерти у него, к такому же эффекту приводит и противоположная реакция родителей: утомление и безразличие, под которыми кроются раздражительность и досада, тусклость аффекта, т.е симптом привыкания к страданиям больного ребенка [9;84].

Значимую роль в психологическом благополучии процесса социально-психологической адаптации играют и ближайшие родственники. Появление больного ребенка, его особенности во многом противоречат социальным ожиданиям других членов семьи, поэтому они, как правило, испытывают возмущение, раздражение и горечь. Часто снижается социальный статус семьи. Члены семьи часто говорят, что им не повезло в жизни, что они завидуют другим людям, у которых нормальные дети. У них развивается состояние неудовлетворенности семьей. Особенно стимулируют эту неудовлетворенность следующие факторы:

― ощущение собственной вины (хотя члены семьи стараются не высказывать обвинений вслух, но скрытые взаимные обвинения могут создавать атмосферу тягостной тишины);

― поведение больного: причудливые формы поведения больного (несвязная речь, агрессивность и др.) создают сильное напряжение в семье;

― длительность болезни: члены семьи становятся эмоционально зависимыми от особенностей течения и временных колебаний хода болезни;