Автор: Пользователь скрыл имя, 20 Апреля 2013 в 23:01, доклад
Россия не только ратифицировала международные правовые документы, но и обеспечила ряд репродуктивных прав собственными законодательными и другими правовыми актами. Так в Федеральном законе «Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан»(22 июля 1993г.) закреплено фундаментальное право на свободное и самостоятельное решение о материнстве: «Каждая женщина имеет право самостоятельно решать вопрос о материнстве» (Ст.36). Однако российское законодательство преимущественно нацелено на обеспечение и защиту права на отказ от родительства (право на искусственное прерывание беременности и стерилизацию), а также на защиту женщин во время беременности и родов и защиту материнства и родительства уже по факту наличия детей.
«Я юрист, когда прочитала договор с клиникой - у меня волосы стояли дыбом.. в здравом уме и твердой памяти, не стоя с пистолетом у виска, я бы никогда это не подписала. НО, обход клиник показал - что практически у всех одно и то же в договоре, то есть - не согласен - пошел вон»
Неопределенность количества дополнительных платных процедур по ходу проведения лечения, дополнительных обследований и консультаций, отсутствие заранее оговоренной схемы применения технологии и количества необходимых приемов, а также их стоимости делает использование ВРТ пространством спонтанных решений с необходимостью постоянных финансовых вложений. Клиника является монопольным распорядителем времени и средств клиентов, при этом не оставляет ни малейшей возможности контроля со стороны клиента, и практически не несет никакой ответственности. Женщины/мужчины/пары не только не могут заранее организовать и спланировать процесс, в т.ч. его экономическую сторону, но и не могут приостановить его - с разгоняющегося поезда не сойдешь. Дополнительные назначения и их оплата обескураживают клиентов, они пытаются понять, что за этим стоит - медицинская ли необходимость, халатность, обман и пр., - однако не получают вразумительного объяснения от врачей. «Персонал по-прежнему предельно корректен, все улыбаются, вежливо слушают наши возмущения, но на этом все и заканчивается. На вопрос "почему не предупредили?" ответа нет - улыбаются. По ходу наблюдения мы еще несколько раз что-то доплачивали, каждый раз это было столь же неожиданно, как и ранее».
Кроме того, многие женщины сталкиваются с низким уровнем качества оказания услуг в клиниках ВРТ – очереди, хамство, невнимание со стороны персонала, отсутствие возможности разрешать спорные ситуации с руководством и т.п. Платность медицинских услуг не гарантирует комфортных условий для клиента. Описание некоторых клиник, несмотря на дороговизну обслуживания, напоминает нищие поликлиники и больницы советского времени.
«Свой выбор мы остановили на всемирно известной клинике***. Визиты туда оставили у нас негативное впечатление. В клинике на тот период были большие очереди – десятки человек. Чтобы задать какой-либо вопрос надо отстоять очередь. Все сотрудники очень заняты или делают вид, что очень заняты. Не понравились такие мелочи как нехватка стульев в зале ожидания, а многие из тех, что есть – поломаны или порезана обивка. Телевизор в зале ожидания показывает очень плохую картинку…».
Высокие цены не гарантируют даже внимательного отношения врачей:
«Во время беседы врач все время давала понять, что таких как мы много, и что она очень занятой человек. Разговор с ней все время прерывался из-за того, что ей раздавались звонки на мобильный, городской и внутренний телефоны. Также за те 20минут, пока мы с ней беседовали, к ней несколько раз подходили сотрудники с бумагами или какими-то вопросами. В какой-то момент я даже поинтересовался у врача, нельзя ли за дополнительную плату сделать так, чтобы она ни с кем, кроме нас не разговаривала ближайшие 15 минут. Она сказала, что это невозможно».
Увеличение экономической рентабельности клиник приводит к увеличение «пассажиропотока», что не всегда сопряжено с увеличением ресурсов клиники, а значит приводит к снижению качества обслуживания:
«Просидели в очереди часа 3, есть охота – невыносимо, необходимо было приехать на голодный желудок, (т.к. сдавала кровь на гормоны) если еще учитывать, что дорога из Х до Москвы примерно 350 км».
«Все было просто прекрасно, но после пункции, где-то минут через 30 после того, как я проснулась, меня вежливо попросили встать и подождать прихода врача в коридоре, т.к. место нужно другой пациентке. Девочки! Врача я ждала час. Те, кто хоть когда-нибудь проходил через наркоз, должны меня понять. Ты не можешь уйти домой - врач должен с тобой поговорить - а глаза закрываются, голова тяжелая и кружится, безумно хочется спать и общее состояние довольно паршивое. Врач появился, когда я была уже близка к истерике»
Клиники ВРТ, монополизируя знание и технологии, ставят женщин в полностью зависимое от них положение. Предоставляя услуги НРТ, зачастую являющиеся единственном шансом зачатия и беременности, клиники становятся исключительными «хозяевами»: они регулируют порядок взаимодействия, стоимость процедур, ответственность сторон, они контролируют медицинский ход лечения, зачастую ограничивая доступ женщин даже к результатам анализов. Женщины стремятся выстроить доверительные и информативные отношения с врачом, стремясь контролировать ход лечения. Однако это не делает ее менее зависимой от клиники – она все равно будет вынуждена оплачивать все процедуры, выполнять все назначения и нести полную ответственность за исход.
Делегирование государством всех полномочий регулированию услуг ВРТ рынку (за исключением медицинского лицензирования) - ценообразованию, юридическому обеспечению обслуживания, контролю за качеством обслуживания - позволяет клиникам / рынку эксплуатировать репродуктивные потребности женщин/мужчин/пар, ибо цели потребителей покрывают и оправдывают цены и качество средств, предоставляемых рынком:
«Недавно в разговоре с мужем фыркнула по поводу "кабального" договора на ЭКО. Муж мне: "А ты не подписывай его! Пусть составят договор, который тебя устраивает". "Так они ж откажутся". "Тогда посылай их и иди в другую клинику". Пришлось вернуть человека на землю и сказать ему, что "другая клиника" в нашем случае будет органом опеки».
ВРТ как пространство коммерческой медицины не только ограничивает (а во многих случаях и лишает) доступ к ВРТ граждан, но и принуждает их к полной зависимости от рынка коммерческих услуг. Государство не только не поддерживает финансово преодоление бездетности методами ВРТ, но не предоставляет даже налоговых льгот. Введение мизерных, практически нулевых в масштабах страны, квот на право бесплатного лечения с помощью ВРТ, ограничено специальными медицинскими показаниями, перечнем конкретных клиник, данные услуги предоставляющих, и самой организацией предоставления бесплатного лечения. Как и во многих других областях в случае государственного лечения, женщинам приходится сталкиваться с бюрократическим безразличием, безответственностью и халатностью медицинских и административных институтов, годами стоять в очереди, дожидаясь бесплатной квоты.
«прочитав на сайте о бесплатном ЭКО я собрала все документы сдала их в клинику NN полтора года назад и до сих пор жду когда же они соизволят мне назначить ЭКО»
«/…/ врач занесла меня в резервный список на бесплатное ЭКО, объяснив что на 2003 год в бюджете нет денег, но в начале 2004 года я должна позвонить им, уточнив финансовое состояние на год. В феврале 2004 г. я позвонила по указанному телефону, в центре сказали что у них полностью поменялся весь состав, списки не сохранились, но они уточнят и сами позвонят мне, сообщив результаты. Т.к. звонка я не дождалась, то в марте повторно позвонила им, врач спросила фамилию, адрес, сказала, что внесла в список и опять же сказала что они сами обратятся когда подойдет очередь. 21 мая 2004 г. я опять так и не получив ответа, обратилась по телефону в центр, на этот раз мне ответили, что списки невозможно восстановить, необходимо повторно приехать в центр, заново завести историю болезни и только тогда возможно включение в список, но уже не на этот год».
***
Безответственность
Моральный код материнства прямо конституирует женщину как ответственную за деторождение. В ситуации бездетности женщина несет ответственность и за бесплодие, и за преодоление бездетности. Именно женщины ищут информацию, вступают во множество переговоров с врачами, подвергаются бесконечным медицинским манипуляциям. И в такой непростой ситуации благополучие и качество жизни, физического и психологического здоровья самой женщины отходят на второй план.
Постановка диагноза и лечение бесплодия порой длится годами и представляет собой сложный и болезненный путь для множества женщин. В данном контексте ВРТ как «последняя надежда» приобретает особый статус – ориентация на цель перекрывает значение и ход данных процедур как манипуляций с женским телом:
«Основными были материальные и психологические проблемы, проблема возможного нанесения ущерба здоровью на третьем месте»
Это не значит, что женщины не испытывают «дискомфорта» или им все дается легко:
«На работе иногда хочется заорать, что я плохо себя чувствую, потому что в начале длинного протокола и с меня льет холодный пот и раскалывается голова, а вовсе не простуда и аспирин мне вряд ли поможет!»
«Я опускаю физические мучения процедур»
Это свидетельствует о том, что, с одной стороны, медикализация процедуры предполагает активное вмешательство в женское тело, а с другой – желание родить ребенка легитимируем и допускает физические мучения и боль. При этом женщины отмечают, что не получают информации о возможных рисках для собственного здоровья, о возможных последствиях:
«До какого кол-ва попыток (3-12) это безвредно, с каким кол-вом стимулирующего препарата (20-60 ампул в одной попытке) это не приносит вреда и после какого кол-ва стимуляций этот вред может наступить и какого рода этот вред? Как быть с теми кто идёт на ЭКО уже имея сопутствующие заболевания? Эта инф должна быть доступной, чтобы пациентка имела возможность выбора (стимуляция или донорские программы или усыновление).»
«Тут я вижу (теперь, по прошествии лет) прежде всего нарушение моего (и других пациенток) права на информацию, а именно, о том, что многочисленные попытки с сильными гормональными стимуляциями увеличивают риск онкологических заболеваний у женщины в будущем. И при этом подход по типу лотереи, давайте просто пробовать еще и еще, это получается уже не только выкачивание денег, но и abuse в отношении здоровья женщин».
Актуализированная для женщины цель, – ребенок - поддерживаемая клиниками ВРТ, убирает с повестки дня вопрос о здоровье и качестве этого здоровья (включая проведение и последствия процедур) самих женщин. Отсутствие информации о разных аспектах и рисках ВРТ существенно ограничивает не только свободу выбора и свободу принятия решений, но и информированность женщин о ходе самих процедур и влиянии процедур на состояние их здоровья.
Если текущее состояние здоровья так или иначе контролируется врачом, то психологическое состояние всецело становится ответственностью/проблемой женщины. Женщина один на один остается с грузом социального давления, эмоционального переживания бездетности и процедур ВРТ, страхом чужого вмешательства в личную жизнь, заботой о близких/родителях, чтобы не переживали. Страх быть непонятой, осужденной или обвиненной в «транжирстве» еще больше увеличивает груз психологического напряжения. Окружающие не только дисквалифицируют бездетную женщину, но и не дают ей возможность этот статус изменить или навязывают тот способ, которым она должна это сделать (например усыновление, а не НРТ):
«Мне так родная мама иной раз говорит: Тебе бог детей не дает потому, что ты эгоистичная, вспыльчивая и не почитаешь родителей. Ты будешь плохой мамой»
«А узнала бы, все мозги бы мне прополоскала, зачем деньги тратишь бешенные, зачем над собой издеваешься, нету детей и не надо. И это родная мама, что уж говорить о других»
«На своём пути к рождению ребёнка(12 лет) я многократно встречалась с такой трактовкой, причём как от врачей, так и от некоторых "приятелей":" зачем вам ЭКО? особый вид мазохизма для богатых? возьмите ребёнка из детдома! ведь их так много! у вас ещё может и не получится ничего, люди по 20 попыток впустую делают, а так осчастливите хоть кого-то". Я столько раз это слышала, что у меня даже комплекс развился, что я такая сволочь, что не иду по этому пути!»
Психологическое напряжение усиливается отсутствием поддержки и понимания от близких, а зачастую и от мужа /партнера. Мужчины фигурируют в рассказанных женщинами биографиях в основном в своей инструментальной роли (обеспечивающих деньгами, транспортом и пр.) или как «мужской фактор» и крайне редко проблема описывается как обоюдная, разделенная, партнерская. Однако для более полноценного включения мужчины как партнера не существует ни общественного консенсуса (не мужское дело), ни институциональной поддержки в медицинских институтах. Соответственно, мужчина исключен и исключается из сферы рутины НРТ, что переносит весь груз ответственности на женщин.
Женщина не только несет ответственность за процедуры и исход дела (ведь больше никто не несет), не только контролирует выполнение предписаний и процесс, не только принимает решения по количеству подсаживаемых эмбрионов и редукции, что является отдельной проблемной темой, но и кардинально реорганизует свою жизнь таким образом, чтобы была возможность использовать ВРТ, посещать клинику и проводить «протоколы». Вся жизнь женщины становится подчиненной цели рождения ребенка – от сексуальных взаимодействий с мужем, до места и графика работы:
«С одной стороны, нужны деньги. Но, с другой стороны, необходим относительно свободных график посещений, т.к. надо сдавать бесконечные анализы, проходить всякие лечебные манипуляции и т.д. В-третьих, ничего нельзя спланировать на долгосрочную перспективу, т.к. не знаешь, когда получится протокол: сейчас, через год или через 5 лет. В итоге я просидела несколько лет в разваливающейся конторе на половинном окладе, безо всяких перспектив и без интересных проектов»
***
Таким образом, реализация права на родительство становится исключительно заботой и ответственностью женщины (в лучшем случае пары). Несмотря на то, что современная образованная российская женщина становится рефлексивным и компетентным пациентом/потребителем ВРТ – собирает информацию, рационально взвешивает шансы, осуществляет поиск клиники и выбор врача, планирует свою жизнь во время осуществления НРТ, часто лишь сама зарабатывает деньги на оплату дорогостоящих процедур - она не получает ни психологической, ни институциональной поддержки. Ее собственное здоровье, карьера, другие виды благополучия уходят на второй план. Преодолевая бездетность, осуществляя свои планы и права на родительство, женщина зачастую находится в вакууме – ей не помогает ни государство, ни социальное окружение, ни муж, ни церковь (которая достаточно неоднозначно относится к НРТ). Она один на один вступает в борьбу с информацией, точнее ее отсутствием, коммерческой медициной, недобросовестными врачами, избыточными процедурами, болезненными телесными вмешательствами, нехваткой денег, отсутствием гарантий, потенциальными проблемами со здоровьем и пр…