Дискриминация женщин в области репродуктивных прав в современной России: вспомогательные репродуктивные технологии

***

В повседневной жизни  происходит «демонизация» и /или «экзотизация» процедуры ВРТ и детей, рожденных в результате применения этих технологий. Институт медицины участвует в этом процессе, так как в медицинской практике присваивается особый статус беременностям после ЭКО и ЭКО-детям. Все это, безусловно, усиливает давление на женщин, порождает страхи за себя и детей, заставляет их прибегать к различным стратегиям сокрытия осуществленных практик. Постоянно актуальный вопрос («говорить или скрывать»), тайны и симуляции беременности в случае суррогатного материнства, усиливают психологическую и социальную нагрузку к и без того непростому пути преодоления бездетности. Процесс нормализации своего пути, своей беременности и своих детей требует от женщин дополнительных усилий, самоконтроля и регуляции. Необходимо заметить, что женщины часто добиваются своей цели, выстраивая сложные стратегии совладания как с бездетностью,  так и с демонизацией ВТР и детей. Однако  на этом пути у них не так много помощников. Напротив, они постоянно сталкиваются не только с сопротивлением  социального окружения, с негативно настроенным общественным мнением, но и с огромным числом проблем в доступе к информации и медицинскими институтам.

3. Постоянная нехватка информации и сложности доступа к НРТ

Первый ребенок при помощи ЭКО появился еще в Советском Союзе в 1986 году. НРТ как отрасль не только научной, но и практической деятельности развивается в России уже более 20 лет. Это отнюдь не уникальные и эксклюзивные, а современные, достаточно хорошо разработанные, достаточно распространенные методы лечения бесплодия и преодоления бездетности. Однако для большинства жителей современной России ЭКО остается загадочной процедурой из области «не то клонирования, не то космических технологий». И вопрос не только в распространении корректного знания об НРТ, а в том, что отсутствие легкодоступной, понятной неспециалистам, первичной информации создает для многих женщин ситуацию информационного вакуума:

«Первое время  мне казалось, что ЭКО – это  что-то из области фантастики, информации нигде нет. Интернета дома не было (переехали в новый дом, не было возможности телефонизации, а на работе некогда, да и директор по голове не погладит).  То тут услышишь, то там кто-то скажет, что ездили в Москву – одна  родила двойню, другая тройню – про это у нас даже в местной газете писали. Как говориться, земля слухами полниться»

«Мне надоело  безрезультатно глотать гормоны  в течении года и слушать невнятные  ответы врачей на вопрос - почему? Зашла в net набрала по поиску бесплодие и узнала что есть ЭКЛ. Записалась на прием и первый раз в жизни услышала какие обследования должна пройти женщина на предмет выяснения отсутствия беременности»

Отсутствие информации у пациентов, особенно в ситуации некомпетентности врачей, зачастую обрекает женщин на долгий и болезненный путь преодоления бездетности другими методами:

«Сейчас я  попала еще в один центр, где наблюдаюсь уже полгода. Врач у меня спрашивает, зачем мне делали вторую операцию, когда в выписке после первой стоит точный диагноз и очевидно, что в такой ситуации нужно только делать ЭКО»

На сегодняшний день основным информационным ресурсом является Интернет. Именно в глобальной сети женщины ищут информацию о самих процедурах, о клиниках и врачах и т.п. Женщины постепенно сами становятся экспертами в области НРТ, собирая по крохам доступную информацию или создавая/используя собственные информационные ресурсы⁸. Казалось бы, информация о процедурах, методах лечения бесплодия и преодоления бездетности, клинках и т.п. должна быть в свободном доступе в любой женской консультации, в любом центре планирования семьи и т.п., однако их информационной базой по-прежнему остаются глядящие со стен плакаты «Мама, дай мне родиться, не делай аборт!» и «Мама, не пей!».

Опыт женщин показывает, что в отсутствии единой и разветвленной структуры лечения бесплодия, каждое медицинское учреждение занимается локальным диагносцированием, лечением и информированием. В результате женщине не предоставляется возможности информированного выбора по поводу оптимальных методов преодоления бездетности. Напротив, она остается наедине с фактом неутешительного диагноза, и последующие действия становятся сферой ее личной ответственности и заботы. Она должна сама принять решение об ВРТ, получить необходимую информацию о процедурах, найти подходящую клинику и врача Зачастую, и материальное обеспечение дорогостоящей процедуры так же является ответственностью женщины:

«Сделала лапароскопию, после операции хирург сказал, что почистил кисты и спайки ,всё будет хорошо, но если в течение года беременность не наступит, то нужно делать операцию снова. Через год иду в другую клинику на лапароскопию, после операции, я ещё не отошла от наркоза, моя молодая доктор-хирург сообщила мне результаты операции: трубы непроходимы, продуть их лекарством к сожалению не удалось ,она рекомендует мне ЭКО. Первое чувство-шок, растерянность ,я действительно бесплодна и никакое лечение не поможет. А что я знала тогда об ЭКО: это очень трудно, процент удачи маленький, и очень дорого. Через некоторое время, поразмыслив, собрав информацию, я решилась ,накоплю, займу ,и пойду на ЭКО»

На всю Россию сейчас около 40 клиник, практикующих ВРТ. Более  половины из них находятся в Москве и Санкт-Петербурге, а это значит, что для большинства российских женщин доступ к клиникам ограничен  не только отсутствием клиник на месте:

«Сначала шок - какая я женщина, раз не могу сама забеременеть, ведь это так естественно. Потом - отсутствие информации, отсутствие специалистов в нашем городе»

Или наличием одной, что  существенно сужает возможность  выбора:

«Сейчас сдаю анализы для ЭКО. Не знаю где его  делать: в моем городе недавно открыли центр ЭКО, они клянутся что у них уже есть беременности, а в отзывах на сайте Пробирка о ***ом центре ЭКО отзываются плохо и, ссылаясь на инсайдерскую информацию, говорят, что ни одной беременности за девять месяцев не наступило.»

Но и возможностью воспользоваться процедурами ВРТ  в другом городе:

«В другой город (в ***) ехать хоть и недалеко, но сложно. Нужно отпрашиваться на работе и мне и мужу, жить в чужом городе неизвестно где и т.д.»

Использование клиник в  другом городе сопряжено со сложностью получения информации и выбора самой клиники (распространенной стратегией женщин, прибегающих к методу ВРТ, является посещение нескольких учреждений: «Сейчас появилась возможность «накопать»  в Интернете  информации на счет ЭКО (что я и сделала), в том числе и на вашем сайте, теперь все анализирую, хочу съездить в несколько центров на консультацию и лишь за тем сделать выбор»), ставит ее перед необходимостью привлечения дополнительных финансовых, временных и других ресурсов, поскольку возникают проблемы дороги, питания и проживания в другом городе:

 «Так, что мы опять подумываем о кредите, ведь на первую попытку  ушло порядка 130000 руб., (это вместе с препаратами и подготовкой) плюс стоимость бензина, плюс обеды, в общем удовольствие прямо скажем не из дешевых,  но я уверена,  что оно того стоит. Я надеюсь, что во второй раз у нас все будет хорошо,  ведь  уже не будет такого нервного напряжения (пункция , ой что это, а это больно), и теперь я точно не буду мотаться через день, да каждый день за 300 км., а найдем какое-нибудь жилье в Москве». 

Более того, сама организация процедур ВРТ требует регулярного врачебного наблюдения, так как необходим мониторинг состояния, необходимы анализы и дополнительные медицинские манипуляции. Для женщин, использующих иногородние клиники, это означает не только частые, иногда срочные поездки в клинику или стационарное проживание в другом городе на время процедур, но и привлечение других ресурсов (клиник, лабораторий) на месте, чтобы сдать анализы и провести дополнительные процедуры. Все это требует значительных временных, материальных и эмоциональных затрат.

«Необходимо было сдать анализы, взять заключения у терапевта (на этот раз кровь  на АСАТ нужно было сдать и супругу, как показали анализы он у него тоже гораздо выше нормы) разрешили сдавать в г.***, а в их центре только ВИЧ, гепатит и сифилис.  Приехали со всеми анализами, меня снова посмотрели на УЗИ  и  отправили меня на операцию (диагностическое выскабливание цервикального канала и полости матки с гистологическим исследованием) операцию делала  в г.***».

«Сказал задуматься об ЭКО. В соседней палате лежала на сохранении девочка, которая сказала, что была на ЭКО в Y ( в нашем  городе X клиники ЭКО нет)/…/мы едем на первую попытку в Y. Нас встречает  внимательная врач, назначает супердлинный протокол стимуляции. До этого месяц ушел на сборы анализов – кто делал, тот поймет,- список которых оказался внушительным. Некоторых даже не было в X и нам пришлось делать их в Y. Весь февраль мы ездили через день в Y, благо есть электричка, которая идет всего 7 часов».

***

Таким образом, доступ к  информации и физический доступ к  самим технологиям, что является неотъемлемым репродуктивным правом, гарантированным российским законодательством, существенно ограничен. Основная доступная информация о процедурах и методах ВРТ сосредоточена в интернете, ее практически не предоставляют специализирующиеся на ВРТ врачи и медицинские учреждения, что не только усложняет поиск и сбор информации, но и практически лишает не-пользователей информационной сети возможности получения необходимого знания. Репродуктивные клиники сосредоточены в столичных городах, поэтому жители регионов оказываются практически исключенными из доступа к технологиям. Обеспечение лечения в другом городе требует множества дополнительных финансовых, временных и других ресурсов, что при высокой экономической, психологической и физиологической «стоимости» процедур становится дополнительным фактором, ограничивающим доступ к ВРТ. Женщина вынуждена не только сама становиться экспертом по сбору и обработке информации, но и организовывать сложную систему менеджмента, контроля и управления временем, деньгами и логистикой, а также реорганизовывать свою жизнь и иногда жизнь своих близких на достаточно продолжительный период времени..

4. Клиники ЭКО как монополисты:  дороговизна, неадекватные условия, неэффективность государственной поддержки

ВРТ в России – целиком и полностью пространство коммерческой медицины. Стоимость процедуры ЭКО колеблется от 1 до 3 тысяч долларов, примерно столько же стоят лекарства для обеспечения процедуры. К этому необходимо добавить стоимость анализов и дополнительных медицинских обследований и манипуляций, а также жизнеобеспечение в случае лечения в другом городе. Расхожее представление о том, что НРТ – это блажь и роскошь богатых, что-то наряду с дорогостоящими пластическими операциями, конструирует представление о женщинах (парах), выбрасывающих «деньги на ветер», и о личном выборе данного типа преодоления бездетности теми, кто имеет для этого ресурсы. Однако метод ВРТ есть один из возможных способов лечения бесплодия и преодоления бездетности, и женщины/мужчины/пары, стремящиеся реализовать свое право на родительство, сталкиваясь с неадекватными российским заработкам ценами на ВРТ, вынуждены реорганизовывать свой семейный бюджет, занимать, брать кредиты, чтобы получить возможность оплачивать. Многие отмечают, что денег хватает только на одну попытку, а на вторую приходится копить очень долго, иногда годами:

«Мы были вынуждены  копить на протоколы, отказывая себе во многом. И это счастье, что наше финансовое положение все же позволяло проводить по два протокола в год (по заключению врачей, нам надо было "ловить эмбрионы" - т.е., по сути, раз за разом повторять попытки в надежде, что проскочит цепкий эмбриончик). Многие пары годами копят на единственную попытку».

«У нас на лечение уходила основная часть  доходов на протяжении 2-3 лет»

«Денег у  нас хватала только, чтоб сделать  это в клинике ***, сделав все что  было нужно я стала ждать, менструация пришла день в день как будто я ничего и не делала, вот так закончилась моя первая попытка, на вторую попытку у нас нет средств».

Несопоставимость цен на ВРТ и доходов в большинстве регионов России еще больше усиливает неравенство «центр/периферия» и еще больше ограничивает репродуктивные права жителей регионов. Они оказываются исключенными из доступа к ВРТ не только территориально и организационно, но и экономически:

«Муж надрывается  и на работе и дома. Этой осенью решили, что весной будем брать кредит в банке и ехать делать ЭКО /…/ Если с первой попытки маленький шанс забеременеть, то, боюсь, мой кредит в банке не спасет меня».

Клиники ВРТ - это коммерческие предприятия, ориентированные на извлечение прибыли. И хотя спрос рождает предложение, но потребитель в России не контролирует продавца услуги. Монополизация медицинского пространства ВРТ рынком предполагает свои правила игры – клиники устанавливают цены, ограничивают использование других ресурсов при прохождении процедур (например требуют прохождения всего комплекса диагностики и анализов у них), задают правила экономического и юридического отношения с ними.

Заключение договора с клиникой есть формальная процедура, не предполагающая равнозначного и равноценного обсуждения условий с обеих сторон. Договор с клиникой, необходимый для совершения медицинских и финансовых операций, обслуживает интересы клиники и ставит клиента в жесткие рамки: либо соглашаться, либо искать другую клинику: Для того, чтобы разобраться в сущности договора – индивиду необходима юридическая компетентность, которой обладают далеко не все. Но даже пациент-юрист, вникнув в суть  договора, не может изменить ситуацию, поскольку отсутствует выбор:

«Перед первичным  приемом предложили подписать договор. Т.к. прием первичный и толком еще ничего не решено, то и к договору отношение соответствующее было. Я, конечно, его прочла, но придираться и вопросы задавать не стала. А зря. Потом, когда я пришла, чтобы вступить в программу, оказалось, что договор это основной и именно на его основе мне предстоит строить свои отношения с клиникой. При этом ни содержания лечения, ни его продолжительности, ни полной стоимости услуг - ничего этого в договоре указано не было».