Современные подходы к проблемам детей-инвалидов

I) рождение ребенка —  получение информации о наличии  у ребенка патологии, эмоциональное  привыкание, информирование других  членов семьи;

2.) школьный возраст —  принятие решения о форме обучения  ребенка, организация его учебы  и внешкольной деятельности, переживание  реакций группы сверстников;

3) подростковый возраст  — привыкание к хронической  природе заболевания ребенка,  возникновение проблем, связанных  с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников  и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости  ребенка;

4) период «выпуска» —  признание и привыкание к продолжающейся  семейной ответственности, принятие  решения о подходящем месте  проживания повзрослевшего ребенка,  переживание дефицита возможностей  для социализации члена семьи  — инвалида;

5) постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую  модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни  ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить  или смягчить воздействие затруднительной  ситуации.

Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным  социальным окружением, сама погружена  в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности  организма и особенности среды  вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в  единую систему. Согласно этой модели изменение в любой части этой системы вызывает изменения в  остальных ее частях, создавая тем  самым потребность в системной  адаптации, достижении баланса.

Социально-экологическая  модель применима к анализупроблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро -, мезо -, экзо- и макросистемы.

Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем и социально-экологической модели, микросистема состоит из следующих подсистем: мать — отец, мать — ребенок-инвалид, мать - здоровый ребенок, отец — ребенок-инвалид, отец — здоровый ребенок, ребенок-инвалид — здоровый ребенок. В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:

• мать—  отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;

• мать— ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство вины;

• мать — здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться оттого, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;

• отец — ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;

• отец — здоровый ребенок. Потенциальные проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать — здоровый ребенок»;

• ребенок-инвалид — здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями.

Микросистема функционирует  в контексте мезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы — это отдельные индивиды, а также службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, родственники, друзья, соседи, сослуживцы, а также специальные реабилитационные или образовательные программы.

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными  возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может  стать бесценной поддержкой, но уровень  доступности и качество услуг  в различных регионах неодинаковы.

В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:

• средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными  возможностями: например, инвалиды могут  быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;

• система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными  нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой  степени нуждаются в помощи системы  здравоохранения;

• система социального  обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих  ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства  являются весьма существенными;

• образование. Содержание и  качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей  и школы, доступность и форму  образования, степень оказываемой  родителям помощи и уровень независимости  семьи от ребенка с ограниченными  возможностями. Для детей-инвалидов  обучение посильной и доступной  профессии, пользующейся в обществе большим спросом,являетсяодним из факторов, гарантирующих возможности выживания.

Наконец, макросистему образуют следующие факторы:

• социокультурные и социально-экономические. Члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка с позиций социокультурных  факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социального окружения.Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;

• экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое  воздействие на программы для  инвалидов и их семей. Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение  возможностей, поскольку нарушения  телосложения, функций организма  или условий окружающей среды  снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может  стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских  и социальных услуг, необходимых  конкретному ребенку, подростку, взрослому  человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.

Вся сложность и многоаспектность проблем инвалидов и их семей  в значительной степени находит  отражение в социально-экономических  технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Остановимся  на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые  принципы и направления работы с  семьей, имеющей ребенка с ограниченными  возможностями. За рубежом, где такая  деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия  абилитаиии и реабилитации. Абилитация — это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменении условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узкомедицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.

Главное, что должен учитывать  социальный работник - это то, что  его деятельность является не узкоспециализированной, а предоставляет собой широкий  спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и  их семьям. Причем дети, развитие которых  существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание детей, которым лишь грозит риск нарушения развития, может быть затруднено, и характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными. Не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития.

Основная цель ранней социально-реабилитационной работы — обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального  и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального  раскрытия его потенциала для  обучения. Вторая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь  понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних  воздействий, способных усугубить  нарушения детского развития.

Третья цель ранней социально-реабилитационной работы — абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относится к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает  значительный набор услуг, оказываемых  не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы  таким образом, чтобы оказать  помощь индивидуальному и семейному  развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности  должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном  учреждении, а по месту жительства, в семье.

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в  системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие  между собой системы. Дети развиваются  в семье, а ведь семья — это  тоже система отношений, имеющая  собственные правила, потребности  и интересы, еслиже ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.

Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений. При этом могут возникать следующие  вопросы:

Что такое программа реабилитации?

Как помочь семье создать  благоприятное окружение для  ребенка?

Чему и как родители должны и могли бы учить ребенка?

Куда родители могли бы обратиться за помощью и советом?

Как говорить с родителями и ребенком о его состоянии?

Как помочь родителям в  их взаимодействии со специалистами?

Как помочь родителям раскрыть возможности ребенка?

Как помочь родителям подготовить  ребенка к школе?

Что нужно посоветовать родителям  подростка?

Какими правами обладают ребенок и его семья? 

Основное содержание и  виды реабилитации инвалидов

Под реабилитацией детей-инвалидов понимается система мероприятий, цель которых — быстрейшее и наиболее полное восстановление здоровья больных и инвалидов и возвращение их к активной жизни. Реабилитация больных и инвалидов представляет собой комплексную систему государственных, медицинских, психологических, социально-экономических, педагогических, производственных, бытовых и других мероприятий.

Медицинская реабилитация направлена на полное или частичное восстановление или компенсацию той или иной нарушенной или утраченной функции или на замедление прогрессирования заболевания.

Право на бесплатную медицинскую  реабилитационную помощь закреплено законодательствами о здравоохранении и труде.

Реабилитация в медицине является начальным звеном системы  общей реабилитации, ибо ребенок-инвалид, прежде всего, нуждается в медицинской  помощи. По существу, между периодом лечения заболевшего ребенка и периодом его медицинской реабилитации, или восстановительного лечения, нет четкой границы, так как лечение всегда направлено на восстановление здоровья и возвращение к учебной или  трудовой деятельности, однако мероприятия по медицинской реабилитации начинаются в больничном учреждении после исчезновения острых симптомов заболевания — для этого применяются все виды необходимого лечения — хирургическое, терапевтическое, ортопедическое, курортное и др.